2025年5月11日，由北京新阳光慈善基金会主办，北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心协办、北京字节跳动公益基金会支持的“世界神经纤维瘤病关爱日”暨大型义诊活动，在北京美中爱瑞肿瘤医院圆满落下帷幕。

本次科普讲座与义诊活动的专家团队，由神经外科、骨科、皮肤科、整形外科、耳鼻咽喉头颈外科、肿瘤内科、眼科7个科室共14名医生组成。他们为138名患者、312人次提供义诊服务，并为经济困难的患者提供了免费基因检测、CT和核磁等检查项目。北京新阳光慈善基金会为109名患者提供了救助政策咨询服务，并发放“神经纤维瘤专项基金”救助手册300余册。5月11日恰逢母亲节，工作人员还为在场患者提供康乃馨及送母亲一张合影拍立得等服务活动，在现场神经纤维瘤病患者及家属中引起了热烈反响，收获了广泛好评。

一、NF科普患教｜健康有“医”靠

活动在北京美中爱瑞肿瘤医院神经肿瘤中心主治医师洪甘霖医生的主持下拉开帷幕，他对出席活动的各位医学专家与患者朋友们表示热烈欢迎，并对活动的主办方、协办方表示衷心感谢。

主持人：洪甘霖

北京美中爱瑞肿瘤医院院长徐仲煌教授登台致辞。他表示这是美中爱瑞第2次与吴浩教授合作举办大型神经纤维瘤病义诊活动。在北京新阳光慈善基金会、北京字节跳动公益基金会和深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心等的支持下，本次活动规模更大，患者更多。“不为良相，便为良医”，愿携手众多医疗专家为患者提供更多切实有效的帮助，在未来能够攻克这一罕见病。

北京美中爱瑞肿瘤医院院长：徐仲煌

北京新阳光慈善基金会的理事长刘正琛先生，在致辞中提到了自己做公益的初心与愿景。此次义诊，让自己回想起多年前被确诊为慢粒白血病的经历，因此非常能共情每位患者的感受。在北京字节跳动公益基金会的支持下，神经纤维瘤专项基金得以顺利成立。该基金致力于开展经济救助、科研资助、义诊活动、患者教育等相结合的综合性服务，让每一位NF患者及家属都能得到支持和帮助。

北京新阳光慈善基金会理事长：刘正琛

在主旨报告环节，首都医科大学宣武医院神经外科吴浩教授率先分享了《神经外科眼中的神经纤维瘤病》主题。他详细介绍了NF1的病因表现、治疗现状与若干案例。为神经纤维瘤病患者同步了目前正积极探索的CART免疫疗法与TIL免疫疗法的工作计划，并呼吁全社会共同努力攻克这一疾病，让罕见病不再罕见。

首都医科大学宣武医院神经外科主任：吴浩

首都医科大学附属北京儿童医院骨科曹隽教授带来《儿童1型神经纤维瘤病合并骨骼异常的治疗》主题分享。他用浅入深出的方式分享了NF1在儿童骨科的疾病表现和治疗原则，并突出强调了4个要点：明确诊断规范诊疗、多学科诊疗体系、早期干预、精准医疗。

首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任：曹隽

南方医科大学皮肤病医院林志淼教授分享了《神经纤维瘤病的早期诊断和治疗》，他讲解了Ⅰ型神经纤维瘤的皮肤受累概述、治疗进展及全病程管理，强调了诊-疗-访三位一体的诊疗路径，需要对NF1患者进行长期管理和随访。

南方医科大学皮肤病医院儿童皮肤科主任：林志淼

北京美中爱瑞肿瘤医院肿瘤康复科刘涵教授聚焦《神经纤维瘤病的全程管理和治疗展望》。她分享了NF1的疾病介绍和NF1-PN 的诊疗现状。为优化神经纤维瘤的疾病管理，NF1患者需每年定期随访，应对残留病变再生长或新病变发生等现象高度重视，若引起新的明显畸形或功能障碍，应考虑再次干预。

北京美中爱瑞肿瘤医院神经纤维瘤病中心副主任医师：刘涵

最后，北京新阳光慈善基金会神经纤维瘤专项基金负责人张建俊老师讲解了《神经纤维瘤专项基金救助介绍》。她强调北京美中爱瑞肿瘤医院、深圳大学附属华南医院、中国医科大学附属第一医院、温州大学附属第二医院的4家医院就诊患者均可向基金会提出申请。该基金将切实减轻贫困患者的经济负担。

北京新阳光慈善基金会神经纤维瘤专项基金负责人：张建俊

二、NF义诊服务｜专家“零”距离

下午义诊活动，来自神经外科、骨科、皮肤科、整形外科、耳鼻咽喉头颈外科、肿瘤内科、眼科7个科室共14名医生组成了NF专家团队，为138名患者、312人次提供了一对一“零”距离的专业诊疗服务。

感谢以下专家团队成员（排名不分先后）：

首都医科大学宣武医院神经外科主任吴浩教授；

首都医科大学宣武医院眼科主任张旭乡教授，主治医师袁玮博士、魏朴婴博士；

北京天坛医院眼科主治医师梁小芳博士；

中日友好医院整形外科主任王成元教授，孙诚博士、陈剑博士；

首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任曹隽教授；

南方医科大学皮肤病医院儿童皮肤科主任林志淼教授；

中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任陈伟教授；

北京美中爱瑞肿瘤医院肿瘤康复中心副主任刘涵教授。

义诊现场，每位专家都认真倾听患者的病情描述，仔细查阅病历资料，为每个患者进行了详细的全身检查，并根据患者的具体情况制定了个性化的治疗方案。

义诊现场

吴浩  首都医科大学宣武医院神经外科 主任医师

张旭乡 首都医科大学宣武医院眼科主任医师

梁小芳 北京天坛医院眼科主治医师

袁玮、魏朴婴 首都医科大学宣武医院眼科主治医师

王成元 中日友好医院整形外科主任医师

孙诚 中日友好医院整形外科主治医师

曹隽  首都医科大学附属北京儿童医院骨科主任医师

林志淼  南方医科大学皮肤病医院儿童皮肤科主任医师

陈伟  中国人民解放军总医院耳鼻咽喉头颈外科主任医师

刘涵  北京美中爱瑞肿瘤医院肿瘤康复中心副主任

三、NF公益活动｜医疗有温度

5月11日恰逢母亲节，本次义诊还特别策划了公益展览及母亲节主题活动，将健康关怀与节日温情深度融合。活动现场分为2个温馨服务区，吸引了不少家庭驻足合影，留下节日的美好记忆。活动为前来参加义诊的母亲们送上了300余支康乃馨。

（一）母亲节特别活动

上午，徐仲煌教授和吴浩教授亲手将康乃馨送到远道而来的患儿母亲手中，以一束花、一个微笑，向她们的辛劳与无私致敬。一位抱着宝宝收到鲜花的妈妈眼眶泛红，轻声说道：“没想到来免费找专家看病还能收到这样的惊喜。”下午，“时光定格”特别企划温情上演，工作人员用拍立得为十余组患者家庭拍下珍贵合影，当拍立得相纸缓缓显影，母亲和孩子相视而笑的画面定格成永恒。

（二）NF患者展

活动现场还同步展出了一个特别的画展与摄影展，展品均来自小患者的童心画作、以及神经纤维瘤专项基金救助及漫游活动的患儿故事组成。家庭的温暖故事与生活中的真实瞬间，展览如同一本温柔的图册，悄悄讲述着一个个关于坚强、爱与希望的故事。

患儿画展

患儿画展

患儿故事展

（四）活动花絮

吴浩教授查看周边

总结：

此次活动通过多元化的互动形式，既为神经纤维瘤患者提供了专业诊疗服务，更以润物无声的人文关怀搭建起医患情感桥梁，让医学温度与节日仪式感在诊疗空间中交织共鸣。神经纤维瘤病虽被定义为"罕见"，但患者家庭承受的痛苦从不该被忽视。值此母亲节，向所有为孩子撑起生命晴空的伟大母亲致敬！衷心希望社会各界能对神经纤维瘤病有更多的认识和关注，希望医学研究能够能加快推进，给患者和家庭带来新的希望！”